Rozmowa z Martyną Obrębską uświadomiła mi, jak ważne jest dla pacjentów poruszanie tematów, co do których nie znajdują dużo informacji albo nie mają rozbudowanych grup wsparcia. Mimo, że mięsak Ewinga jest nowotworem rzadkim, to zgłosiło się do mnie wielu pacjentów z pytaniami i podziękowaniami za to, że na blogu pojawiła się ta rozmowa. Tak też między innymi trafiłyśmy na siebie z Barbarą Rusiecką.
Czytaj dalejGeny BRCA i ich mutacje – ten termin dla wielu nadal brzmi dość enigmatycznie. Kilka lat temu medialnie poruszyła go Kora, która sama chorując na nowotwór (rak jajnika) z powodu mutacji włączyła się w walkę o refundację celowanego leczenia. Potem amerykańska aktorka Angelina Jolie przyznała, że jest nosicielką mutacji genu BRCA1 (nie zachorowała na raka) i z tego powodu poddała się mastektomii, a następnie profilaktycznemu usunięciu jajników.
Czytaj dalejNiedawno na blogu poruszyliśmy temat cukrzycy typu 1 oczami małego pacjenta i z perspektywy jego rodziny. Dlatego dziś do rozmowy zaprosiliśmy prof. dr hab. n. med. Ewę Pańkowską, diabetolog, pediatrę z Instytutu Diabetologii w Warszawie. Pani Profesor jest twórczynią szkoły leczenia pompą insulinową w Polsce, dlatego jej spojrzenie na temat nowoczesnego leczenia cukrzycy jest tu niezwykle cenne.
Czytaj dalejJeśli u Twojego dziecka właśnie zdiagnozowano cukrzycę typu 1, to zupełnie naturalne, że czujesz się zagubiony, przytłoczony, przestraszony.
Czytaj dalejBasię poznałam przypadkiem. Świat często bywa mały, bowiem okazało się, że mieszka w miejscowości, z której pochodzi moja rodzina. Szybko złapałyśmy dobry kontakt, a ja każdego dnia poznawałam niezwykłą historię kobiety, która pomimo, że przeszła już tak wiele, to nie traci optymizmu i pogody ducha.
Czytaj dalejBadania wskazują, że aż 61% pacjentów z AZS twierdzi, że ich otoczenie nie wie czym jest atopowe zapalenie skóry[1]. Czują się niezrozumiani, samotni, wykluczeni. Ponad 67% obawia się nawiązywania nowych relacji lub tego, że nowo poznane osoby wystraszą się ich choroby. Często spotykają się z odrzuceniem, a czasem by uniknąć oceniających spojrzeń i nieprzyjemnych komentarzy sami się izolują, wycofują z życia społecznego.
Czytaj dalej
